La maladie chronique est une maladie d’évolution prolongée qui s’inscrit dans la durée. Notion de paliers, d’invalidité. Elle n’engage pas le patient dans une approche palliative et peut être médicalement équilibrée. Elle peut se manifester par des phases aigues ou par poussées. Son pronostic est variable, elle peut ne pas modifier la longévité.
Pour le patient :
Avoir une maladie chronique, c’est faire le deuil d’un état de bonne santé.
Tous les patients ont un certain nombre de craintes mais chaque cheminement est unique, personnel et intime.
Il doit être informé de la baisse de ses réserves de santé, d’un éventuel glissement vers un statut marginal et de la perte de certaines valeurs sociales.
Craintes courantes à l’égard d’une maladie chronique :
Peur des conséquences physiques : symptômes, infirmités, dépendance…
Peur des conséquences psychologiques : incapacité à faire face, dépression, crainte de perdre ses facultés mentales…
Peur de la mort.
Peur du traitement.
Peur face aux parents et aux amis : perte de son attrait, sentiment d’être un « fardeau ».
Peur face aux changements de position sociale : coût du traitement, perte d’emploi…
Répercussions sur le patient :
Au départ, état de sidération : le patient veut connaître et comprendre le diagnostic.
Ensuite, c’est le travail de deuil :
- Phase de déni : pas de surinformation.
- Phase de colère : le patient donne sa propre explication à la maladie.
- Phase de marchandage : le patient pose des questions, il essaie de gagner du temps. Cette phase doit le conduire à son adhésion au traitement.
- Phase d’acceptation : le patient cherche des informations ailleurs (Internet, livres médicaux…).
Il ne faut pas mentir aux patients donc toute l’équipe doit tenir le même discours (cohésion +++ !) et ne jamais leur faire perdre l’espoir.
Besoins perturbés :
- Besoins physiologiques : rupture de la sensation de progression voire régression. Perte d’autonomie.
- Besoin de sécurité : confrontation avec sa propre mort.
- Besoin d’appartenance : image corporelle perturbée donc atteinte à l’intégrité du corps. Vie familiale perturbée. Perturbation de l’estime de soi : incapacité à assumer ses anciens rôles sociaux. Isolement social.
- Besoin de considération : perte d’identité par rapport aux proches qui s’éloignent (amis, entourage de proximité…).
- Besoin d’accomplissement : accès de découragement, instabilité psychologique nuisent à la mise en œuvre de projets.
Il faut que le patient fasse le deuil d’un idéal. Le deuil est franchi quand le patient est capable de s’inscrire dans un autre projet.
Angoisse de mort :
La mort devient une réalité palpable. C’est une réaction habituelle au début et qui réapparaît plus tard.
Freud parlait de « l’après coup » : c'est-à-dire la capacité de la personne à réaménager le futur en tenant compte de la nouvelle donne.
Angoisse de transformations du corps :
Le patient se centre sur lui et sur le fonctionnement de son propre corps. C’est le deuil d’un corps en bonne santé pour un corps malade.
Répercussions sur la famille et l’entourage :
Modifications de la place du patient dans la famille. Désinvestissement des centres d’intérêt. La famille « surcompense » le patient qui se trouve exempté de ses rôles voire de ses responsabilités.
Face à l’annonce du diagnostic, on note trois réactions différentes :
- intégration du diagnostic et retour au fonctionnement antérieur.
- Intégration du diagnostic et adaptation au fonctionnement de la maladie
- Adopter un mode de fonctionnement destructeur, c'est-à-dire une inadaptation.
Si les mesures prises en famille ne sont pas adaptées à la nouvelle donne, il y a effondrement majeur du système d’organisation.
Plus la famille a des liens forts, plus les réactions seront intenses qu’elles soient positives ou négatives pour le patient.
Tant que le patient se trouve en pleine possession de ses facultés mentales, ce sont ses choix qui priment.
La famille et le patient mettent en place des mécanismes de défenses.
Facteurs d’influence.
- Age auquel est annoncé le diagnostic.
- Evolution clinique de la maladie.
- Milieu socioculturel.
- « Visibilité » ou non de la pathologie.
- Contexte familial.
Le patient doit apprendre à vivre le quotidien avec une maladie chronique et non pas à devenir un malade chronique.
Le travail d’équipe est important pour une bonne prise en charge du patient et de sa famille lorsque le diagnostic de la maladie est posé.
Ven 31 Aoû 2018 - 7:43 par jev.asso
